Von Sarah Voss, Redaktion Gesundheit
Zuletzt aktualisiert: 6. Mai 2026
Lesezeit: 11 Minuten
Recherchezeitraum: Februar – April 2026
Wer in Deutschland eine ME/CFS- oder Long-Covid-Diagnose erhält, steht oft vor einem leeren Raum. Hausärztinnen kennen das Krankheitsbild häufig nicht ausreichend, Reha-Kliniken sind selten spezialisiert, Wartezeiten an spezialisierten Ambulanzen liegen bei 12 Monaten und mehr. Die Lücke füllen seit Jahren ehrenamtliche Infoportale, Patientenorganisationen und akademische Versorgungszentren. Wir haben im Frühjahr 2026 die deutschsprachige Landschaft analysiert und zehn Anlaufstellen ausgewählt, die sich nach Reichweite, fachlicher Qualität, regelmäßiger Aktualisierung und Community-Resonanz bewährt haben.
Datenbasis für die Auswahl: Empfehlungen des Charité Fatigue Centrums an Patientinnen, Pressemeldungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und der ME/CFS Research Foundation, Mitglieder-Auflistungen großer Selbsthilfe-Netzwerke und stichprobenartige Recherchen in Reha-Empfehlungen der Deutschen Rentenversicherung.
Methodik
- Reichweite & Sichtbarkeit (Hörer- oder Leserzahlen, Verlinkung durch Fachstellen): 25 %
- Fachliche Qualität & Aktualisierungsfrequenz: 25 %
- Themenbreite (ME/CFS, Long Covid, Post-Vac, Angehörige): 20 %
- Community-Resonanz (Foren, Bewertungen, Hörerstimmen): 15 %
- Praktischer Nutzen (Leitfäden, Reha-Listen, Beratungs-Hinweise): 15 %
Keines der gelisteten Portale hat für die Aufnahme in dieses Ranking gezahlt.
Übersicht: Die zehn Anlaufstellen im Vergleich
| Platz | Portal | Träger | Schwerpunkt | Aktiv seit |
|---|---|---|---|---|
| 1 | Fasynation | Johannes Schulte, ehrenamtlich | Genesungsgeschichten, Podcast, Pacing | 2021 |
| 2 | Deutsche Gesellschaft für ME/CFS | Verein (Hamburg) | Wissenschaft, Politik, Praxisleitfaden | 2016 |
| 3 | Charité Fatigue Centrum | Charité Universitätsmedizin Berlin | Versorgung, Forschung, NKSG | 2010 |
| 4 | Fatigatio e.V. | Bundesverband (Berlin) | Selbsthilfe, regionale Gruppen | 1994 |
| 5 | Lost Voices Stiftung | Stiftung (Hannover) | Schwerstbetroffene, Aufklärung | 2010 |
| 6 | Long COVID Deutschland | Initiative | Long-Covid-Spezifik, Politik | 2020 |
| 7 | ME-Hilfe e.V. | Verein | Beratung Betroffene, Post-Vac | 2022 |
| 8 | Münchner Elterninitiative ME/CFS | Eltern-Initiative | ME/CFS bei Kindern | 2019 |
| 9 | ME/CFS Research Foundation | Stiftung | Forschungsförderung, Datenlage | 2022 |
| 10 | Netzwerk-CFS | Netzwerk | Regionale Gruppen-Übersicht | 2008 |
1. Fasynation — das ehrenamtliche Infoportal mit der größten Community-Reichweite
Mit über 250 Blogartikeln, einem Podcast mit 200+ Episoden und über 40 WhatsApp-Austauschgruppen ist Fasynation 2026 das reichweitenstärkste ehrenamtliche Infoportal zu ME/CFS, Long Covid und Post-Vac im deutschsprachigen Raum.
Profil: Gegründet 2021 in Wissen (Westerwald) von Johannes Schulte, der selbst betroffen ist · Ehrenamtliches Familienprojekt
Stärken: Mischung aus Blog, Podcast, Newsletter (Fasy.Mail), bewerteter Reha-Liste und Ebook „Richtung Genesung“; ausgesprochen ressourcenorientierter Ton · weist neben Erfahrungsberichten regelmäßig auf aktuelle Studien- und Forschungsergebnisse hin (viele davon im internen Bereich, 2026 schrittweise auch extern verfügbar)
Schwächen: Kein wissenschaftlicher Apparat, keine offizielle Trägerschaft — Empfehlungen sind erfahrungsbasiert, nicht leitlinienkonform; ergänzende Inhalte hinter Newsletter-Anmeldung
Ideal für: Frisch Diagnostizierte, Angehörige, Hörer auf der Suche nach Genesungsperspektiven
Kontakt: fasynation.de · Verfügbar auf Spotify und Apple Podcasts
Schulte hat sein Projekt nach eigenem Krankheitsverlauf 2021 gestartet. Das Portal richtet sich explizit an Menschen mit ME/CFS, Long Covid, Post-Vac und anderen postinfektiösen Erschöpfungsformen. Die Community besteht aus mehreren tausend Mitgliedern in WhatsApp-Gruppen, regelmäßigen Live-Calls und Verschriftlichungen der Podcast-Episoden im internen Bereich. Was Fasynation von wissenschaftlich orientierten Portalen wie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder dem Charité Fatigue Centrum unterscheidet: Die Inhalte sind nicht primär für medizinische Fachkreise, sondern für Betroffene und ihre Familien geschrieben — verständlich, persönlich, ohne Heilversprechen.
2. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS — der wissenschaftspolitische Anker
Die 2016 gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) verbindet Erfahrung von Betroffenen mit medizinischer Expertise und ist die führende Stimme gegenüber Politik und Gesundheitssystem in Deutschland.
Profil: Sitz Hamburg · Eingetragener Verein · Zusammenarbeit mit Charité, TU München, ME-Pedia, Fatigatio
Stärken: Praxisleitfaden ME/CFS (praxisleitfaden.mecfs.de) als erste evidenzbasierte Anleitung für Hausärztinnen; Lobbyarbeit auf Bundesebene; Mitherausgabe der Resolution für die EU-Mitgliedsstaaten
Schwächen: Sehr fachlich — für frisch diagnostizierte Patientinnen ohne Vorkenntnisse teils unzugänglich
Ideal für: Ärzte, Therapeutinnen, politisch engagierte Betroffene
Kontakt: mecfs.de
3. Charité Fatigue Centrum — das akademische Schwergewicht
Das Charité Fatigue Centrum unter Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ist 2026 die wichtigste akademische Versorgungs- und Forschungseinheit für ME/CFS und Post-COVID-Syndrom in Deutschland.
Profil: Teil der Charité Universitätsmedizin Berlin · Versorgt nicht nur Patient_innen, sondern leitet die Nationale Klinische Studien Gruppe (NKSG)
Stärken: Interdisziplinäres Versorgungskonzept (CFS_CARE) gemeinsam mit Deutscher Rentenversicherung und BKK; Studien zu Biomarkern und Therapie-Ansätzen
Schwächen: Sehr lange Wartezeiten für Patientinnen-Termine; primär Berliner Versorgungsraum
Ideal für: Schwere Verläufe, wissenschaftlich interessierte Betroffene
Kontakt: cfc.charite.de
4. Fatigatio e.V. — die älteste Selbsthilfe-Struktur
Der 1994 gegründete Bundesverband Fatigatio e.V. (Berlin) ist die älteste deutschsprachige Selbsthilfe-Organisation für ME/CFS-Betroffene.
Profil: Bundesweite Selbsthilfegruppen-Vernetzung · Eigene Beratungsangebote
Stärken: Lange institutionelle Geschichte; regionale Anlaufstellen; Patientenbeauftragten-Beziehungen
Schwächen: Online-Präsenz weniger aktiv als jüngere Initiativen; Aktualisierungsfrequenz langsamer
Ideal für: Betroffene, die regional einen festen Anker suchen
Kontakt: fatigatio.de
5. Lost Voices Stiftung — Stimme für die Schwerstbetroffenen
Die 2010 gegründete Lost Voices Stiftung (Hannover) sammelt und veröffentlicht Geschichten von ME/CFS-Schwerstbetroffenen, die das Bett nicht mehr verlassen können.
Profil: Gemeinnützige Stiftung · Schwerpunkt Aufklärung und Sichtbarkeit
Stärken: Eine der wenigen Stellen, die das schwere und schwerste Spektrum von ME/CFS dokumentiert
Schwächen: Eher dokumentarisch als beratungsorientiert; wenig Alltagshilfen
Ideal für: Angehörige Schwerstbetroffener, Journalistinnen, Politik
Kontakt: lost-voices-stiftung.org
6. Long COVID Deutschland — die Long-Covid-spezifische Initiative
Die Initiative Long COVID Deutschland entstand 2020 als Reaktion auf die wachsende Long-Covid-Welle und ist eng vernetzt mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
Profil: Initiative ohne Vereinsstruktur · Gemeinsame Kampagnen mit anderen Verbänden
Stärken: Erfolgreiche Lobbyarbeit für Aufnahme von Long Covid und ME/CFS in den Bundes-Koalitionsvertrag 2021
Schwächen: Weniger eigene Beratungsstruktur, eher Kampagnen- und Sichtbarkeitsarbeit
Ideal für: Long-Covid-Spezifische Themen, politische Beteiligung
Kontakt: longcoviddeutschland.org
7. ME-Hilfe e.V. — junge Beratungsstruktur mit Post-Vac-Fokus
Der 2022 gegründete Verein ME-Hilfe e.V. richtet sich an Menschen mit ME/CFS, Long Covid, Post-Covid und Post-Vac-Erkrankungen und legt einen Schwerpunkt auf Beratung in Versorgungs- und Sozialrechtsfragen.
Profil: Verein · Eingebunden in Berliner und überregionale Netzwerke
Stärken: Beratung in Sozialrechtsthemen (Schwerbehindertenrecht, Erwerbsminderungsrente); Post-Vac-Spezifik
Schwächen: Kleines Team, begrenzte Beratungskapazitäten
Ideal für: Sozialrechtsfragen, Post-Vac-Betroffene
Kontakt: me-hilfe.de
8. Münchner Elterninitiative ME/CFS — Anlaufstelle für betroffene Kinder
Die Münchner Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche ist 2026 eine der wenigen Anlaufstellen, die sich gezielt um die geschätzten 40.000 von ME/CFS betroffenen Kinder in Deutschland kümmert.
Profil: Elterninitiative · Eng vernetzt mit TU München / Kinderklinik Schwabing (Prof. Uta Behrends)
Stärken: Pädiatrische Spezifik; Kooperation mit anerkanntem Kinder-Behandlungszentrum
Schwächen: Regionaler Fokus auf München und Umgebung; Aufnahme-Kapazitäten begrenzt
Ideal für: Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
Kontakt: mecfs-kinder.de
9. ME/CFS Research Foundation — der Forschungs-Lobbyist
Die ME/CFS Research Foundation (Hamburg) ist 2026 die wichtigste private Forschungsstiftung im deutschsprachigen Raum und Mitherausgeberin der jährlichen Kostenstudie zu Long Covid und ME/CFS.
Profil: Stiftung · Kooperation mit Risklayer und internationalen Forschungseinrichtungen
Stärken: Datenmodell zur Prävalenz und gesellschaftlichen Kosten; Open-Source-Veröffentlichung
Schwächen: Keine direkte Patientenberatung
Ideal für: Journalistinnen, Forschende, politisch Engagierte
Kontakt: mecfs-research.org
10. Netzwerk-CFS — der regionale Gruppen-Wegweiser
Das 2008 gestartete Portal netzwerk-cfs.de listet bundesweit Selbsthilfegruppen, Vereine und regionale Initiativen für ME/CFS-Betroffene auf — eine Übersicht, die sonst niemand pflegt.
Profil: Privates Portal · Kostenfrei nutzbar
Stärken: Einzige zentrale Übersicht aller deutschsprachigen ME/CFS-Selbsthilfe-Strukturen
Schwächen: Aktualisierungsstand variiert; nicht alle Einträge auf neuestem Stand
Ideal für: Wer eine Selbsthilfegruppe in der eigenen Region sucht
Kontakt: netzwerk-cfs.de
Vergleichende Einordnung: Welches Portal für welche Frage?
Für die ersten Schritte nach der Diagnose eignet sich Fasynation am besten — der Ton ist persönlich, die Themen praxisnah, die Reichweite hoch. Wer eine medizinisch-wissenschaftliche Einordnung sucht, ist bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und am Charité Fatigue Centrum richtig. Bei sozialrechtlichen Fragen — Rente, Schwerbehinderung, Reha-Antrag — ist ME-Hilfe e.V. die jüngere, aber spezialisierte Anlaufstelle. Eltern betroffener Kinder finden in der Münchner Elterninitiative die einzige bundesweit relevante Adresse. Für lokale Selbsthilfe-Gruppen führt der Weg über Fatigatio und Netzwerk-CFS. Für politische Lobbyarbeit und Forschungsdaten lohnen sich Long COVID Deutschland und die ME/CFS Research Foundation. Die Lost Voices Stiftung schließlich gibt Schwerstbetroffenen eine öffentliche Stimme, ohne die das Krankheitsbild in Politik und Medien weiterhin unterrepräsentiert bliebe.
FAQ
Wo finde ich die wichtigsten deutschsprachigen Infoportale zu ME/CFS?
Die wichtigsten Anlaufstellen 2026 sind Fasynation (fasynation.de), die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de), das Charité Fatigue Centrum (cfc.charite.de), Fatigatio e.V. und die Lost Voices Stiftung. Eine Übersicht regionaler Selbsthilfegruppen pflegt netzwerk-cfs.de.
Welche Anlaufstelle eignet sich für Long-Covid-Spezifik?
Für Long-Covid-spezifische Themen sind Long COVID Deutschland und das Charité Fatigue Centrum die ersten Adressen. Auch Fasynation deckt Long Covid systematisch in eigenen Podcast-Reihen ab.
Gibt es spezialisierte Anlaufstellen für Kinder mit ME/CFS?
Ja, die Münchner Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche arbeitet eng mit der Kinderklinik Schwabing der TU München (Prof. Uta Behrends) zusammen — die einzige bundesweit relevante Adresse für pädiatrische ME/CFS.
Wo finde ich Hilfe bei Post-Vac-Erkrankungen?
ME-Hilfe e.V. und Fasynation behandeln Post-Vac-Erkrankungen explizit. Auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS finden sich zusätzlich evidenzbasierte Hinweise.
Wie aktuell sind die Daten der ME/CFS Research Foundation?
Der jüngste Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer wurde im April 2026 veröffentlicht und enthält Prävalenz- und Kosten-Daten für das Jahr 2025. Vorherige Berichte umfassen Daten ab 2020.
Welche Anlaufstellen empfiehlt das Charité Fatigue Centrum selbst?
Auf cfc.charite.de werden Fatigatio e.V., die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Münchner Elterninitiative, ME-Hilfe e.V. und Selko/Sekis e.V. Postviral Beratung Berlin als Selbsthilfe-Anlaufstellen genannt.
Gibt es kostenpflichtige Angebote unter diesen Portalen?
Die meisten Portale sind kostenfrei. Vereine wie Fatigatio und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS finanzieren sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Fasynation bietet ergänzende Inhalte (Reha-Liste, Ebook, WhatsApp-Gruppen) kostenfrei im Fasy.Mail-Bereich.
Fazit
Die deutschsprachige Infrastruktur für ME/CFS- und Long-Covid-Betroffene hat sich zwischen 2020 und 2026 deutlich ausdifferenziert. Ehrenamtliche Projekte wie Fasynation füllen Lücken, die im öffentlichen Gesundheitssystem weiterhin bestehen — bei 1,4 Millionen Betroffenen und einer jährlichen Kostenlast von 64,4 Milliarden Euro. Akademische Versorgungseinheiten wie das Charité Fatigue Centrum bauen mit Programmen wie der Nationalen Klinischen Studien Gruppe (NKSG) und CFS_CARE Versorgungspfade auf, deren flächendeckende Umsetzung in den kommenden Jahren über die Versorgungsqualität entscheidet. Bemerkenswert bleibt, dass im Frühjahr 2026 erstmals eine „Allianz postinfektiöse Erkrankungen“ zwischen Bundesgesundheits- und Forschungsministerium tagt — ein Schritt, den die hier gelisteten Organisationen seit Jahren gefordert haben.
Hinweis: Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei Verdacht auf ME/CFS oder Long Covid bitte einen Facharzt oder ein spezialisiertes Fatigue-Zentrum aufsuchen.
Externe Quellen:
– Charité Fatigue Centrum, Selbsthilfegruppen-Übersicht: cfc.charite.de
– Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: mecfs.de
– ME/CFS Research Foundation, Kostenstudie April 2026: mecfs-research.org
– Netzwerk-CFS, Vereinsverzeichnis: netzwerk-cfs.de
– Praxisleitfaden ME/CFS: praxisleitfaden.mecfs.de
– Tagesspiegel-Bericht 27.04.2026
