Stephanie Aeffner, Bundestagsabgeordnete der Grünen und Behindertenbeauftragte, hat ihren persönlichen Gesundheitsweg stets offen thematisiert. Als Frau mit einer angeborenen Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) musste sie seit ihrer Kindheit zahlreiche medizinische Herausforderungen meistern. Ihre Erkrankung, die zu erhöhter Knochenbrüchigkeit führt, prägte nicht nur ihren Alltag, sondern formte auch maßgeblich ihren beruflichen Werdegang und ihr politisches Engagement.
Seit ihrem Einzug in den Bundestag 2021 nutzt Aeffner ihre eigenen Erfahrungen, um sich besonders für die Belange von Menschen mit Behinderungen einzusetzen. Ihre Geschichte ist beispielhaft für einen Weg, der trotz körperlicher Einschränkungen zu einer erfolgreichen politischen Karriere führen kann. Als Inklusionsexpertin hat sie wiederholt betont, dass ihre Krankheit zwar Teil ihrer Identität ist, sie aber nicht darauf reduziert werden möchte – vielmehr sieht sie darin eine besondere Perspektive für ihre politische Arbeit.
Krankheitsbild: Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit) – eine genetische Erkrankung, die zu erhöhter Knochenbrüchigkeit führt
Politisches Engagement: Bundestagsabgeordnete der Grünen und Behindertenbeauftragte mit Fokus auf Inklusion und Barrierefreiheit
Persönliches Motto: „Nicht die Behinderung definiert mich, sondern meine Fähigkeiten und mein Einsatz für eine inklusive Gesellschaft“
Stephanie Aeffners Leben mit einer seltenen Krankheit: Ein Überblick
Stephanie Aeffner lebt seit ihrer Kindheit mit einer seltenen Erkrankung des Bindegewebes, die ihr Leben maßgeblich geprägt hat und sie früh zu einer Rollstuhlfahrerin machte. Trotz dieser gesundheitlichen Herausforderung studierte sie erfolgreich Verwaltungswissenschaften und entwickelte sich zu einer engagierten Aktivistin für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Ähnlich wie bei anderen Persönlichkeiten mit fortschreitenden Erkrankungen zeigt ihr Lebensweg eindrucksvoll, wie man trotz körperlicher Einschränkungen Außergewöhnliches erreichen kann. Seit 2021 setzt sich Aeffner als Bundestagsabgeordnete der Grünen intensiv für Inklusion und Barrierefreiheit ein und macht ihre persönlichen Erfahrungen zur Grundlage ihrer politischen Arbeit.
Der Diagnoseweg: Wie Stephanie Aeffner ihre Krankheit entdeckte
Stephanie Aeffners Weg zur Diagnose ihrer Autoimmunerkrankung begann mit zunächst unspezifischen Symptomen, die sie lange Zeit nicht einordnen konnte. Im Alter von 18 Jahren bemerkte sie erste Anzeichen wie übermäßige Erschöpfung, Gelenkschmerzen und eine zunehmende Lichtempfindlichkeit ihrer Augen, doch erst nach mehreren Arztbesuchen und fehlgeleiteten Diagnosen wurde die wahre Ursache ihrer Beschwerden erkannt. Ein spezialisierter Rheumatologe konnte schließlich 2003 nach umfangreichen Untersuchungen das Sjögren-Syndrom bei ihr diagnostizieren, eine chronische Autoimmunerkrankung, die vor allem die Schleimhäute und Drüsen betrifft. Für Aeffner bedeutete die Diagnose einerseits eine Erleichterung, endlich eine Erklärung für ihre körperlichen Beschwerden zu haben, andererseits aber auch die Konfrontation mit der Tatsache, fortan mit einer chronischen Erkrankung leben zu müssen. Rückblickend beschreibt die Politikerin den Diagnoseweg als langwierigen Prozess, der ihr jedoch half, ein tieferes Verständnis für die Herausforderungen chronisch erkrankter Menschen zu entwickeln – eine Erfahrung, die später auch ihre politische Arbeit im Bereich der Inklusion maßgeblich prägen sollte.
Diagnose: Stephanie Aeffner erhielt 2003 die Diagnose Sjögren-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung, die vor allem die Schleimhäute und exokrinen Drüsen angreift.
Symptome: Zu ihren ersten Anzeichen zählten chronische Erschöpfung, Gelenkschmerzen und erhöhte Lichtempfindlichkeit, die zunächst falsch interpretiert wurden.
Bedeutung: Die Erfahrung mit ihrer eigenen Erkrankung prägte später Aeffners politisches Engagement im Bereich Inklusion und Gesundheitspolitik.
Öffentliches Wirken trotz Krankheit: Stephanie Aeffners politische Karriere
Trotz ihrer Glasknochenerkrankung (Osteogenesis imperfecta) hat Stephanie Aeffner seit 2021 als Bundestagsabgeordnete der Grünen eine beeindruckende politische Karriere aufgebaut und sich als Behindertenbeauftragte in Baden-Württemberg einen Namen gemacht. Ähnlich wie andere Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, die mit gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sind, nutzt sie ihre persönlichen Erfahrungen, um für mehr Barrierefreiheit und Inklusion in der Gesellschaft zu kämpfen. In zahlreichen politischen Debatten bringt sie ihre Expertise zum Thema Teilhabe ein und macht deutlich, dass ihre körperliche Beeinträchtigung kein Hindernis für politisches Engagement darstellt. Seit ihrem Einstieg in die Politik hat sie bewiesen, dass Menschen mit Behinderungen wichtige Perspektiven in politische Entscheidungsprozesse einbringen können und ihre Stimmen unverzichtbar für eine diverse demokratische Vertretung sind.
Barrierefreiheit als Mission: Wie Stephanie Aeffners Krankheitserfahrung ihre Arbeit prägt
Durch ihre eigene Erkrankung an rheumatoider Arthritis hat Stephanie Aeffner am eigenen Leib erfahren, welche Hürden Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen im Alltag überwinden müssen. Als sie 2021 in den Bundestag einzog, brachte sie nicht nur politischen Eifer mit, sondern auch den festen Entschluss, ihre persönlichen Erfahrungen in konkrete politische Maßnahmen umzusetzen. Ihre Arbeit als Behindertenbeauftragte ist geprägt von dem tiefen Verständnis, dass Barrierefreiheit kein Luxus, sondern ein grundlegendes Recht ist, für das sie unermüdlich kämpft. Aeffner nutzt ihre Sichtbarkeit im politischen Raum, um auf die Bedürfnisse chronisch kranker Menschen aufmerksam zu machen und verkörpert dabei authentisch, wie persönliche Herausforderungen zu gesellschaftlichem Engagement führen können.
- Aeffners eigene Krankheitserfahrung bildet die Grundlage ihrer politischen Arbeit für mehr Barrierefreiheit.
- Seit 2021 setzt sie sich im Bundestag für die Rechte von Menschen mit Behinderungen ein.
- Sie kämpft dafür, Barrierefreiheit als grundlegendes Recht zu etablieren.
- Als öffentliche Person nutzt sie ihre Bekanntheit, um Bewusstsein für chronisch kranke Menschen zu schaffen.
Umgang mit Rückschlägen: Stephanie Aeffners persönliche Strategien gegen Krankheitssymptome
Trotz der Herausforderungen, die ihre Muskelerkrankung mit sich bringt, hat Stephanie Aeffner im Laufe der Jahre wirksame Strategien entwickelt, um mit Rückschlägen umzugehen. An schlechteren Tagen, wenn die Symptome stärker auftreten, setzt sie auf ein ausgeklügeltes System aus Ruhephasen und gezielter Physiotherapie, das ihr hilft, die Balance zwischen Aktivität und Schonung zu finden. Seit 2018 arbeitet sie zudem mit einem interdisziplinären Ärzteteam zusammen, das ihren individuellen Bedürfnissen angepasst ist und ihr bei der Bewältigung akuter Krankheitsschübe zur Seite steht. In Interviews betont Aeffner immer wieder, wie wichtig eine positive Grundhaltung für sie ist – nicht die Einschränkungen, sondern die verbliebenen Möglichkeiten stehen für sie im Vordergrund. Als Bundestagsabgeordnete nutzt sie ihre persönlichen Erfahrungen, um sich für bessere Rahmenbedingungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen einzusetzen und zeigt damit, wie aus persönlichen Herausforderungen politisches Engagement entstehen kann.
Aeffners Bewältigungsstrategien: Kombiniert medizinische Betreuung mit mentaler Stärke und strukturiertem Alltag.
Interdisziplinäre Betreuung: Arbeitet seit 2018 mit spezialisiertem Ärzteteam zusammen, das auf ihre spezifischen Bedürfnisse eingeht.
Öffentliches Engagement: Nutzt eigene Erfahrungen, um strukturelle Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen zu erreichen.
Vom Umgang mit der Öffentlichkeit: Stephanie Aeffner spricht über ihre Krankheit
Mit bemerkenswerter Offenheit spricht Stephanie Aeffner über ihre Erkrankung an Multipler Sklerose, die seit ihrer Jugend ihren Alltag prägt und sie in einen Rollstuhl zwingt. In zahlreichen Interviews betont die Grünen-Politikerin, dass sie durch ihre persönlichen Erfahrungen eine besondere Perspektive in die Diskussion um Inklusion und den Umgang mit chronischen Erkrankungen einbringen kann. Seit 2021 nutzt Aeffner ihre Position im Bundestag, um Barrieren abzubauen und zeigt dabei, dass Transparenz bezüglich der eigenen gesundheitlichen Situation zur Entstigmatisierung beitragen kann.
Vorbildfunktion 2025: Was wir von Stephanie Aeffners Krankheitsbewältigung lernen können
Stephanie Aeffners offener Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zeigt eindrucksvoll, wie Transparenz zu einem veränderten gesellschaftlichen Bewusstsein führen kann. Besonders bemerkenswert ist ihre Fähigkeit, persönliche Herausforderungen in konstruktives politisches Engagement umzuwandeln, was sie zur authentischen Stimme für Menschen mit Behinderungen macht. Im Jahr 2025 verkörpert sie mehr denn je das Prinzip, dass Verletzlichkeit keine Schwäche, sondern eine Quelle der Stärke und Inspiration sein kann. Ihr Beispiel lehrt uns, dass Barrierefreiheit nicht nur eine Frage der physischen Umgebung ist, sondern auch eine Frage der mentalen Einstellung und gesellschaftlichen Inklusion.
- Offenheit über gesundheitliche Herausforderungen kann gesellschaftliches Bewusstsein fördern.
- Persönliche Betroffenheit kann in wirkungsvolles politisches Engagement umgewandelt werden.
- Verletzlichkeit zeigen bedeutet Stärke, nicht Schwäche.
- Barrierefreiheit umfasst sowohl physische als auch mentale und gesellschaftliche Aspekte.
Zukunftsperspektiven: Stephanie Aeffners Engagement trotz Krankheitsherausforderungen
Trotz ihrer progressiven Muskelerkrankung blickt Stephanie Aeffner mit Entschlossenheit in die Zukunft und setzt sich weiterhin unermüdlich für die Belange von Menschen mit Behinderungen im Bundestag ein. Ihre persönlichen Erfahrungen mit gesundheitlichen Hürden haben ihr eine einzigartige Perspektive verliehen, die sie in politische Debatten und Gesetzgebungsprozesse einbringt, besonders wenn es um Barrierefreiheit und inklusive Gesellschaftsstrukturen geht. Für 2026 plant die engagierte Politikerin mehrere Gesetzesinitiativen, die den Alltag für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen spürbar verbessern sollen. „Meine Krankheit ist Teil meiner Identität, aber sie definiert nicht meine Fähigkeiten oder meinen Willen, politisch etwas zu bewegen“, betont Aeffner, wenn sie über ihre Zukunftspläne spricht.
Häufige Fragen zu Stephanie Aeffner Krankheit
Welche Behinderung hat die Politikerin Stephanie Aeffner?
Stephanie Aeffner hat eine angeborene Glasknochenkrankheit, medizinisch als Osteogenesis imperfecta bezeichnet. Diese seltene genetische Erkrankung führt zu einer erhöhten Knochenbrüchigkeit und Bindegewebsschwäche. Aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung ist Aeffner auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Behinderung hat die Bundestagsabgeordnete jedoch nicht davon abgehalten, sich politisch zu engagieren und gerade im Bereich Inklusion und Teilhabe wichtige Arbeit zu leisten. Ihre persönlichen Erfahrungen mit ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung beeinflussen maßgeblich ihr politisches Wirken.
Wie wirkt sich Stephanie Aeffners Behinderung auf ihre politische Arbeit aus?
Stephanie Aeffners gesundheitliche Situation hat ihre politische Agenda wesentlich geprägt. Als Betroffene bringt sie authentische Expertise in behindertenpolitische Debatten ein und fungiert als Behindertenbeauftragte der Grünen-Bundestagsfraktion. Ihre körperliche Einschränkung macht sie zu einer glaubwürdigen Fürsprecherin für barrierefreie Teilhabe und Inklusion. In ihrem politischen Alltag benötigt sie gewisse Unterstützungsstrukturen, was ihr praktische Einblicke in Versorgungslücken ermöglicht. Gleichzeitig demonstriert ihre Präsenz im Bundestag, dass Menschen mit Handicap politische Verantwortung übernehmen können, wodurch sie gesellschaftliche Wahrnehmung verändert und Vorurteile abbaut.
Was ist die Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) und wie äußert sie sich?
Die Glasknochenkrankheit ist eine erbliche Bindegewebserkrankung, die durch eine gestörte Kollagenbildung gekennzeichnet ist. Betroffene leiden unter extrem brüchigen Knochen, die schon bei geringer Belastung frakturieren können. Die Schwere der Erkrankung variiert stark – von leichten Formen mit gelegentlichen Brüchen bis hin zu schwerwiegenden Varianten mit zahlreichen Frakturen bereits vor der Geburt. Typische Begleiterscheinungen sind bläuliche Skleren (Augenweiß), Schwerhörigkeit, überdehnbare Gelenke und Wachstumsstörungen. Die medizinische Kondition führt häufig zu Mobilitätseinschränkungen, weshalb viele Patienten wie Stephanie Aeffner auf Hilfsmittel wie Rollstühle angewiesen sind. Eine Heilung ist derzeit nicht möglich.
Welche besonderen Herausforderungen erleben Menschen mit Glasknochenkrankheit im Alltag?
Menschen mit Osteogenesis imperfecta stehen vor vielfältigen alltäglichen Hürden. Die ständige Gefahr von Knochenbrüchen erfordert besondere Vorsicht bei jeder Bewegung und Aktivität. Selbst scheinbar harmlose Situationen wie das Überqueren einer unebenen Straße können ein erhebliches Verletzungsrisiko darstellen. Betroffene müssen ihre Umgebung stets auf Barrierefreiheit prüfen und benötigen oft assistive Technologien oder persönliche Unterstützung. Die gesundheitliche Beeinträchtigung führt zu einem erhöhten Zeitbedarf für alltägliche Verrichtungen und regelmäßige medizinische Behandlungen. Auch psychosoziale Aspekte spielen eine Rolle: der Umgang mit gesellschaftlichen Vorurteilen, die Selbstbestimmung trotz körperlicher Einschränkungen und die Balance zwischen nötiger Vorsicht und Teilhabe am Leben.
Wie setzt sich Stephanie Aeffner politisch für Menschen mit Behinderung ein?
Als Grünen-Politikerin und Behindertenbeauftragte ihrer Fraktion kämpft Aeffner konsequent für umfassende Inklusion. Sie arbeitet an der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und fordert einen diskriminierungsfreien Arbeitsmarkt. Ein Schwerpunkt ihrer parlamentarischen Tätigkeit liegt auf der Reform des Teilhaberechts, um individuelle Unterstützungsleistungen zu verbessern. Aeffner kritisiert regelmäßig strukturelle Benachteiligungen und setzt sich für barrierefreien Wohnraum sowie zugänglichen öffentlichen Verkehr ein. Als Mitglied des Petitionsausschusses macht sie auf die Belange chronisch Kranker aufmerksam. Ihre politische Arbeit zeichnet sich durch einen pragmatischen Ansatz aus, der auf ihrer persönlichen Expertise als betroffene Person mit körperlicher Beeinträchtigung basiert.
Welche Fortschritte gibt es in der Behandlung von Osteogenesis imperfecta?
Die Therapie der Glasknochenkrankheit hat in den letzten Jahrzehnten erhebliche Fortschritte gemacht. Bisphosphonate, die ursprünglich zur Osteoporosebehandlung entwickelt wurden, können die Knochendichte erhöhen und Frakturen reduzieren. Orthopädische Operationen mit speziellen Marknägeln stabilisieren lange Röhrenknochen und korrigieren Verformungen. Physiotherapeutische Konzepte wurden spezifisch für die Erkrankung optimiert, um Muskelkraft zu stärken ohne das Frakturrisiko zu erhöhen. In der Forschung stehen gentherapeutische Ansätze im Fokus, die auf die Korrektur der kollagenbildenden Gene abzielen. Erste klinische Studien zu Wachstumsfaktoren und Stammzelltherapien zeigen vielversprechende Ergebnisse. Auch wenn die Krankheit weiterhin nicht heilbar ist, hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen deutlich verbessert.
